当我们与世界不同,我们想要的,仍然是尊重和理解,绝不是嘲笑或冷漠。
这,是我们所有人的愿望。

有这么一群「星星的孩子」也是如此。

他们不懂如何社交或是表达自己,爱机械重复动作,不知控制情绪……与「正常世界」不同,孤独地闪烁着。

一切都是自闭症的缘故。自闭症,又叫孤独症。

可他们不是自我封闭,也不想终生孤独。
2019年4月2日央视《新闻直播间》报道,我国自闭症患者已超过1400万人,14岁以下的儿童超过200万,每68个儿童就有一个患有自闭症。

小雨恰是其中之一,点击视频,观看小雨与家人的故事。

▲完整版影片,至腾讯视频搜索「大海小雨」


最难的一道题。

母亲丽丽决定带着小雨赴水而死。
她给丈夫大海留下了字条:「我们的错误,我来结束,你重新开始。」
即使被救回,她也失去了气力:「除了我们,没有人会接受小雨的。」


7次被学校劝退。
上课举手老师没点他、踩到了一点点水……都可能会引起小雨的大声尖叫。孩子们都很怕他,家长们也频繁投诉。
大海是一名老师,他所在的学校也拒绝了小雨,理由是没有特教老师。

无数次旁人的白眼。
一次打疫苗,小雨乱动大喊。护士抱怨孩子不配合,其他家长也不耐烦:能不能快点?
大海硬着头皮解释说:「不好意思啊,我们是自闭症孩子。」
这个道歉,没有被接受:「自闭症是什么?吃药不能好吗?我看是你们没有教好吧!


他们愤怒但无言。
毕竟,自己第一次知道「自闭症」这个词,还是从医生嘴里。
也是那次才知道了自闭症不能治愈,只能改善,父母是关键。

后来,大海辞职了。
他教数学,得过许多优秀教师奖,解过无数道难题。小雨是他生命中最难的那道,可能会花上一辈子的时间,但他决定抓住一线希望,永不离开。



笑的意义,有千百种。

「医生说,自然清净的环境对小雨有帮助。」
于是,大海回到乡下,和奶奶一起,陪小雨做干预训练。


最开始,小雨只会说单字。
他画了三只归家的鸭子。奶奶问:你画的什么呀?他说:三、三、三。
隔壁小孩写作业抓耳挠腮:15乘5等于多少。小雨抢答:七五、七五、七五。
最开始,小雨连简单的「你」、「我」也分不清。
夏天,他想吃西瓜。大海便拿着一盘西瓜,问他:「你吃,还是我吃?」
答:「你吃。」
大海立刻开口吃。小雨锐声尖叫,大海忍着不理会,吃完西瓜继续问。
重复了3次,小雨才磕磕绊绊地做出想要的选择——「我吃」


后来,小雨慢慢说完整了。
荷塘边,大海和小雨在撒欢。一阵夏天暴雨降临。笑闹中,他们摘了荷叶当雨伞。爸爸背着孩子小跑回家。
近家门口了,小雨喊:「奶奶,我回来了。」

可等待他们的,是散落的绒线球和倒在地上的奶奶。


之前,大海还问过:怎么现在就给小雨织围巾?冬天还远着呢。
奶奶温柔责备:「你们年轻人呐,就是天热了不知道天冷。」
奶奶的葬礼,小雨是否出席成为难题。
黑色的默哀中,他的笑声显得太「没肺没心」。最后,小雨还是去了。
葬礼上,他笑着,眼里闪着泪花。


大海说:「一开始是我们教他,其实他也在教我们,去笑着面对一切。」


穿越孤独,拥抱你。

小雨的世界,是一座别人很难理解的岛。
大海和丽丽,摸索到一些可能通道,也只不过因为日复一日地投入时间、精力,伴随着痛苦、煎熬和挫败。
这样爱与忧虑之下,“比小雨多活一天”成了他们的愿望。

可谁都知道,父母不能陪儿女走一辈子,一切还需要来自社会的支持。
几个月后,大海收到学校的电话,说他们决定开设融合班。
小雨终于有了一张合适的课桌。

他慢慢学会了与小朋友、老师打招呼,说长长的、完整的话,参加集体游戏……


然而,社会对自闭症认知的每一步,都走得异常艰难。

从1943年「自闭症」第一次被命名,到联合国定下4月2日为「世界自闭症日」,已经过去了64年。可一直到2016年9月,中国依旧有98.7%的自闭症患者得不到有效的康复训练。

现在,我们可以一起,再往前多走一点点。哪怕只是一份微笑、一个善意的眼神、一次耐心的等候……都会成为他们世界里的一丝柔光。

二更则与浙江海亮慈善基金会合作,推出了自闭症主题的公益电影《大海小雨》,在5月17日发布了。

它很特别,因为带着长期性公益项目“星援助计划”。“星援助计划”的基金来源于世界500强企业——海亮集团,包括援助和支持两方面:对符合条件的特困家庭自闭症儿童进行援助;对自闭症就业、科研、社群进行支持。

是的。改变正在发生,幸福会来敲门。我们也应当相信:当生命成为谜题,唯有爱是谜底。

*有关以上项目信息发布及有关公开公示,请移步
海亮慈善基金会官网
(http://www.hailiang.com/love/)
“星家人”公益网站
(http://xjr.hailiang.com)


撰文|樊晨


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